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Biennale del Gusto
Protagonista
biennale
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Data evento: dal 26-02-2012 al 29-02-2012
Giornata di Sensibilizzazione del 26/2/2012 a Piazza del Plebiscito, Napoli IN OCCASIONE DELLA QUINTA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE promossa da Eurordis ( European Organization Rare Diseases) e Uniamo Federazione italiana malattie rare onlus
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La delegazione regionale di UNIAMO Campania organizza I SEGUENTI EVENTI per partecipare come in tutta Italia ed Europa alla giornata di Sensibilizzazione E PROMOZIONE DELLA CONOSCENZA delle Malattie Rare.
1) 26 Febbraio 2012
Giornata di informazione e sensibilizzazione
SEDE : Piazza del Plebiscito
Orario : dalle 9.00 alle 14.30
Referente : Uniamo Delegazione Regionale Campania di Uniamo FIMR onlus
Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.
Programma
Durante l'orario su specificato saranno allestiti di gazebo informativi sulle malattie rare con materiale informativo dedicato specifico e presenza dei membri della delegazione regionale Uniamo ( pazienti e familiari di pazienti affetti da Malattia Rara). Si precisa che Il momento sarà solo informativo e di sensibilizzazione al tema di quest'anno e NON è previsto alcun tipo di raccolta fondi.
Nell'ambito dell'orario su specificato
• Presenza di Medici Clown, associazioni volontari animazione per bimbi ospedalizzati per allietare con giochi e palloncini colorati : Ass. Casper, Ass.ne La tua Voce onlus
• Presenza e concerto amatoriale del gruppo Medici Musicisti.
2) 29 febbraio 2012
Convegno "Rari ma forti insieme".
Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3.
Referenti: Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus.
parimenti all'invito per la manifestazione in oggetto, si informa che saranno organizzati eventi simili in diverse città delle seguenti regioni Italiane:
Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia,
Sardegna, Sicilia, Toscana, Trentino Alto Adige, Umbria e Veneto
nonché in tutti i paesi europei in EURORDIS.
LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE GODE DEL PATROCINIO DI :
Alto Patronato del Presidente della Repubblica
AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Camera dei Deputati
C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico
F.I.A.S.O. - Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere
FIMMG - Federazione Italiana Medici di Famiglia
F.I.S.M. - Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane
FNOMCeO - Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri
Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Senato della Repubblica
S.I.P. - Società Italiana di Pediatria
S.I.G.U. - Società Italiana di Genetica Umana
S.I.M.G. - Società Italiana di Medicina Generale
SIMGePED
S.O.I. - Special Olympics Italia
In fase istruttoria:
Ministero della Salute
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con delega alle Pari Opportunità
Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca
Ministero della Cooperazione Internazionale e l'Integrazione
Dipartimento della Gioventù
Ministero dell'Economia e delle Finanze
Ministero dello Sviluppo Economico, Infrastrutture e Trasporti
Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport
Ministero della Coesione Territoriale
Ministero Affari Europei
AGENAS
Comune di Roma
C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano
Croce Rossa Italiana
FEDERSANITA' ANCI
FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri
Istituto Superiore di Sanità
Lega Pallavolo SERIE A Maschile
Orphanet Italia
Provincia di Roma
Regione Lazio
Telethon
Aggiornamento delle informazioni e degli eventi su www.rarediseaseday.org
Ulteriori informazioni su www.uniamo.org
oppure segreteria@uniamo.org
La giornata in Campania, è stata patrocinata da:
Regione Campania
Comune di Napoli
Comune di San Giorgio a Cremano
Napoli Sociale
FIMP Campania ( Federazione Italiana Medici Pediatri)
SIP Campania ( Società Italiana di Pediatra)
CSV ( Centro di Servizio per il Volontariato)
